jueves, 20 de agosto de 2009

Película Mozart and the Whale

Mozart and the Whale
Título original: Mozart and the Whale
Año: 2006
País: USA
Estreno en España: 2006
Estreno en USA: 14-04-2006
Director: Petter Næss
Reparto: Josh Hartnett, Radha Mitchell, Gary Cole, Allen Evangelista, Sheila Kelley, Erica Leerhsen, John Carroll Lynch, Nate Mooney, Rusty Schwimmer, Robert Wisdom,
Guión: Ronald Bass
Productora: Mozart Productions
Género: Drama
Sinopsis: Historia de amor sobre una pareja que sufre el síndrome de Asperger,
una forma de autismo cuyas disfunciones emocionales amenzarán con sabotear su romance.
Mozart y la ballena es una película inspirada en hechos reales: la relación de una pareja con Síndrome de Asperger. Donald (Josh Hartnett) forma un grupo de personas con discapacidades parecidas para ayudarse los unos a los otros. Un día se incorpora al grupo una persona nueva: Isabelle (Radha Mitchell). Es una chica desinhibida de la que se enamora Donald. Pero la enfermedad de ambos hace que las cosas no sean fáciles.El título de la película hace referencia a los disfraces que se ponen la noche de Halloween: Donald se viste de ballena, e Isabelle de Mozart. Estaba prevista su estreno en España para finales de año.
Está inspirada en la historia real de Jerry Newport y Mary Meinel. «Si algo hay que yo no he tenido nunca es gracia natural», dice Newport. «Supongo que eso es parte de mí y que siempre he sentido que me faltaba, y que todo el mundo que me rodeaba parecía tener, ese sentido natural de saber cuándo tenía que hablar y lo que tenía que decir».
Un día, Jerry se fue al cine, después de haber pasado una fuerte depresión y de haberse quedado sin amigos. Fue a ver Rain Man. El personaje que interpreta Dustin Hoffman, Raymond Babbitt, tiene un don especial para el cálculo. Jerry descubrió en aquel cine que él también lo tenía.
Cuando alguien de la película le preguntó a Babbitt cuántos eran 4.343 por 1234, Jerry sabía la respuesta. «La respuesta era 5.359.262», dice Jerry. «Lo dije antes que Babbitt. La gente que estaba delante de mi en el cine se dio la vuelta. Y entonces, ¡me di cuenta!».
Entonces leyó todo lo que pudo sobre autismo y se fue al Departamento de Psiquiatría de UCLA, donde le diagnosticaron Síndrome de Asperger. Entonces fue cuando creó un grupo de autistas adultos y conoció a Mary Meinel, una autista “savant”.
Mary puede escribir música empezando desde la última nota en la última página y hacia atrás (dice que ya está escrita en su cerebro). Y toca instrumentos musicales sin haber tomado ninguna lección.
Lamentablemente, su matrimonio no duró para siempre.
bibliografia:

Concierto Corazones por la vida


El sábado 1 de agosto la Fundación Corazones por la Vida presento el concierto "Corazones por la Vida" en la Plaza Alfredo Sadel de Las Mercedes.

Este evento comenzo a las 9:00am y se extendio hasta las 10:30 pm. El encuentro conto con la participación de artistas nacionales invitados que cerraron la campaña de recaudación de fondos a favor de la Fundación Autismo en Acción, informaron los organizadores.
Artistas musicales de diversos géneros, dj´s, animadores y locutores donaron su trabajo y talento por esta noble causa en pro de los niños con autismo en una jornada muy variada.
Dentro de los talentos musicales involucrados en esta labor destacan Malegua, Otro Nivel, Gabylonia, Zona 7, Euler, Víctor Muñoz, Gaby Álvarez, Maxter y Fresh, La Esquina del Frente, Cerbatana , Las Cherry, Tambor Urbano, Reinaldo, Rompiendo Esquemas, Los Ángeles del Vallenato, Francisco León, Román y desde Puerto Rico: Erre XI. Así como los Dj´s: Robert Michel, César Torres y Juanco.
La animación del concierto estuvo a cargo –entre otros- de Luis Fernando Sosa, Ariana Ron Pedrique, Alex Emilio Perdomo, Carolina Alvarado, Nairobyz Machado, Adriana Rodríguez, Vanessa Carmona, Hermanas Braun ,Yarlis González, Wendy Bermejo, Elio Gutiérrez, Noel Moreno, Héctor Peña, Eva Gutiérrez, Jesús Conde y Norberth Pérez.
También se conto con actividades recreacionales para los niños como colchones inflables y recreadoras capacitadas para atender a los menores.
Asimismo, se dejó saber que entre otros atractivos, a las 9 am se comenzo con una clase de Bailoterapia para los más activos.
Organizadores del concierto destacan que ese día hubo un perimetraje dispuesto en la plaza para canalizar por un solo acceso principal la entrada del público, a fin de que aquellas personas que sientan el deseo de colaborar pudieran depositar su donativo en unas cúpulas que estuvieron en la entrada debidamente supervisadas por personal de seguridad del evento.


bibliografia:


Fuente: El Universal.

lunes, 17 de agosto de 2009

Ben X

Dirección:Nic Balthazar

País:Bélgica, Alemania, Luxemburgo, Reino Unido y Francia.

Año:2007Duración:90 min.Género:Drama

Guión:Nic Balthazar

Producción:Peter Bouckaert y Erwin Provoost

Música:Philippe Ravoet

Fotografía:Praga Khan

Montaje:Peter Flamman y Wart WamstekerV

estuario:Esther de Goey

Fecha Estreno:27-09-2007

Estreno en España:27-03-2009

Salida en Alquiler:13-05-2009

Reparto:Greg Timmermans (Ben), Marijke Pinoy (madre), Laura Verlinden (Scarlite), Pol Goossen (padre), Titus De Voogdt (Bogaert), Maarten Claeyssens (Desmet), Gilles De Schryver (Coppola), Peter De Graef (psiquiatra), An Van Gijsegem (Maaike), Tania Van Der Sande

SINOPSIS: Ben (Greg Timmermans) carga con la cruz de ser el raro de su clase, el favorito para las bromas y crueldades de los matones del instituto. La inteligencia de Ben es superior a la del resto de sus compañeros, pero también es retraído, exacerbadamente tímido hasta el punto que parece rayar el autismo. Su vida en el colegio es un infierno, pero cuando llega a casa, al refugio de su habitación y se sienta delante del ordenador, surge el Ben amo y señor del juego online favorito de millones de adolescentes, incluídos los que le atormentan a diario.

bibliografia:

http://www.lafilacero.com/pelicula/1154/ben-x/

Película el Cubo

La gente normal me da miedo

Fragmento de la película Sueño de una Noche de invierno

Sueño de una noche de invierno (San zimske noci) está interpretada por Jovana, una niña autista de 13 años. El director, Goran Paskaljevic, dudó por varios motivos antes de incorporarla al rodaje: «El primero era la autenticidad del personaje y estaba claro que ninguna niña, excepto una niña autista, podría expresar lo que es realmente el autismo. Pero también filmar a una niña autista es complicado y arriesgado y, por lo que yo sé, ningún director lo ha hecho hasta ahora.
El segundo problema era el aspecto moral. Uno podría pensar que hacer que una niña autista actúe en una película supone un ataque a su integridad por su discapacidad. Encontré la primera respuesta a esta cuestión en el texto de la
Declaración de Derechos de Personas Discapacitadas distribuida por las Naciones Unidas, que dice que toda persona física o mentalmente discapacitada tiene los mismos derechos que los demás de acceder a lo que la sociedad pueda ofrecerle, particularmente en lo que a la educación y cultura se refiere.
Por otro lado, cuando uno lee los distintos informes de especialistas en esta enfermedad, todos coinciden en afirmar que el mejor modo de integrar a los niños autistas en la sociedad es permitirles comprender su entorno social, desarrollar sus habilidades e incrementar al máximo su autonomía ayudándoles en la medida de lo posible a abandonar su mundo interior.
Estos especialistas también hacen hincapié en el hecho de que a menudo, las personas autistas se consideran criaturas extrañas o pueden incluso darnos miedo, aunque conocerlas resulte muy enriquecedor. Todo lo que pueda hacerse para conocer y comprender mejor esta enfermedad sólo puede llevar a una mayor integración de las personas autistas en nuestra sociedad.»
La visita a un centro para niños autistas«No sé mucho sobre esta enfermedad. Así que me puse en contacto con especialistas que me dieron información sobre esta enfermedad, que se caracteriza principalmente por un desarrollo claramente deficiente de la interacción social. Se debe, sobre todo, al hecho de que para una persona autista, sus pensamientos son los pensamientos de todo el mundo. Por lo tanto no siente la necesidad de comunicarse con los demás y, como consecuencia, interioriza su propio mundo. A pesar de todo, la gente que padece la enfermedad goza de una inteligencia normal.
Durante una visita a un centro para niños autistas, conocí a Jovana, una niña de 13 años. Tardé varios días en ser el mismo de nuevo después de este primer encuentro, y fue una gran impresión encontrarme por primera vez en mi vida con alguien que padecía autismo. Caí inmediatamente bajo los encantos de Jovana, una niña que es diferente pero tan conmovedora y llena de vida. Una vez que acepta comunicarse con alguien, a su manera, normalmente divertida, tiene sorpresas inolvidables que ofrecer. A partir de ahí escribí el guión de “Sueño de una noche de invierno” con mi amigo Filip David.»
¿Qué cuenta la historia?
«La película cuenta la historia de Lazar, un hombre que acaba de pasar diez años entre rejas acusado de asesinato y que ha decidido deshacerse de su sórdido pasado y comenzar una nueva vida en un país que también parece querer avanzar hacia un futuro mejor. Lazar se cruzará en su camino con Jasna y su hija Jovana, una niña autista, ambas refugiadas de Bosnia y que, como él, quieren olvidar un pasado difícil. Estos tres seres, a los que la vida ha tratado tan mal, comenzarán a conocerse a sí mismos. Poco a poco construirán una vida juntos, para formar una familia. Pero el barniz del cambio comenzará a quebrarse y la realidad de una sociedad que, a pesar de las apariencias no ha superado su difícil pasado, les destrozará de nuevo.»
Transcurre en Serbia, en el invierno de 2004, y retrata a un país desmoronado tras la guerra.
Lo peor de la película es el final. Es metafórico y poético pero artificial.
Entre lo mejor está la reacción de muchas familias. Hay miles de padres de niños autistas que le agradecen a Goran Paskaljevic que haya contado con una niña autista para su historia. El mismo Paskaljevic ha repetido en alguna entrevista esta frase del Profesor Tomkiewicz: «La mayor violencia que uno puede ejercer sobre un niño autista es dejarle estancarse en su autismo».

Rain Man Official Trailer

El juego como terapia - Autismo y TGD

Personas como tu. 18 mayo Dia mundial del Autismo

Autismo Mi Angel Azul

DEPORTE Y AUTISMO taller de padres

Educando a mi hijo, un blog sobre autismo

El síndrome del autismo, en "Es Posible"

Centro de Apoyo en Necesidades Diferentes con Apoyo y Atención


A quien corresponda:

Mi nombre es Griselda Guerra Gea soy mama de Vicente un niño con TGD de 9 anos de edad que actualmente es atendido en CENDAA y al mismo tiempo recibe atención del grupo PEACE ONE DAY y de esto quiero ampliar mis referencias personales al respecto ya que son personas que aunque son muy jóvenes son muy profesionales , Yo he visto una notable mejoría en el área de Autocuidado de Vicente ya que anteriormente era muy inseguro , dependiente, pero a raíz de que a estado acudiendo los sábados con PEACE ONE DAY lo he notado mas desenvuelto ya se viste solo , incluso un fin de semana me sorprendí cuando lo encontré por la mañana que no estaba en su cuarto y al bajar a la sala a buscarlo algo alarmada lo encontré que había sacado todos los zapatos no solo suyos si no de su papa también y ya estaba terminando de bolearlos, esto se que puede sonar trivial para una mama de un niño regular pero no lo es para mi ya que en esos pequeños detalles encuentro que son pequeños pasitos que lo van guiando hacia su desarrollo.

Esto y muchas cosas mas han sido posibles en la vida de mi hijo ya que un grupo de psicólogas que no solo tienen el conocimiento si no el corazón y las ganas de hacer algo por nuestros hijos se organizaron de manera de que cada fin de semana hemos encontrado para Vicente una actividad que aporta a su desarrollo y que además es gratuita.

Por otro lado y para concluir uno de los beneficios secundarios que como familia recibimos es que el fin de semana mi esposo y yo tenemos un tiempo para salir a desayunar, tomar el café etc. Esto lo podemos hacer con confianza ya que sabemos que Chente esta en buenas manos.

Esperamos que el gobierno incentive a gente así, que Dios las siga bendiciendo y porque poder pensar en que atiendan también los domingos.



Lic. Griselda Guerra Gea

MAMA DE CHENTE
bibliografía:
República de Chile 201 Ote. Colonia Benito Juárez Cd. Madero Tamaulipas 018332160491
Heriberto Jara s/n Colonia el Cuatro Cerro Azul Veracruz 7858521436

Artículo Especial CLIMA (Clínica Mexicana de Autismo

Detección e Intervención Temprana de Trastornos Generalizados del
Desarrollo.

PROGRAMA ALERT-A.
Coordinadora: Dra. Carolina Campos Paredes.
Director: Dr. Carlos Marcín Salazar.

INTRODUCCION
Es alarmante el incremento de los trastornos generalizados del desarrollo. Las estadísticas
sugieren que al menos transcurren entre dos y cuatro años entre la edad del niño en que
aparecen las primeras sospechas de un trastorno del desarrollo, y la edad en la que recibe un
diagnóstico y un tratamiento adecuado. Para entonces, los niños y sus padres han consultado
por lo menos a tres especialistas diferentes, y se han realizado estudios neurológicos y
evaluaciones sensoriales.
Las estadísticas también refieren que por lo general son los especialistas de diferentes
disciplinas dentro del área de la salud y la educación quienes posponen el diagnóstico y la
intervención indicada. Es común que se prefiera esperar y observar el curso del desarrollo,
indicar algún tipo de estimulación temprana, o algún estilo de “terapéutica preventiva” no
especializada.
La práctica clínica ha enseñado que sumado al dolor de un diagnóstico de esta naturaleza, se
encuentra el hecho de que se trate de un diagnóstico tardío. Talvez sea esto último lo más
doloroso, pues los padres se percatan de que tiempo valioso se ha perdido y es en la mayoría
de los casos irrecuperable.
También la práctica clínica ha demostrado que la detección temprana es una de las medidas
más valiosas y eficaces. El concepto de detección temprana invariablemente incluye al de
intervención temprana.
Es gracias a la intervención temprana adecuada que ciertas dificultades del desarrollo pueden
ser superadas. Es generadora de mayor independencia, incrementa la capacidad de
participación e integración comunitaria-social y comunitaria-educativa, y provee con
herramientas necesarias para lograr una vida más productiva y plena en la vida adulta.
Como parte inicial del proceso diagnóstico completo se han construido instrumentos
observacionales para monitorear el desarrollo (screening). Se trata de herramientas que tienen
la función de detectar a un niño que se encuentra en riesgo de presentar un desarrollo atípico.
Es importante mencionar que de ninguna forma se trata de un instrumento diagnóstico, y que
no sustituye a una historia clínica completa ni a estudios de gabinete.
La Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo, A. C. (CLIMA) ha creado un
instrumento observacional para monitorear el desarrollo y detectar a los niños que podrían
encontrarse en riesgo de presentar un trastorno generalizado del desarrollo. Este instrumento
se encuentra inmerso dentro del proceso completo de Detección e Inte rvención Temprana
de Trastornos Generalizados del Desarrollo. PROGRAMA ALERT-A.

PROGRAMA ALERT-A
Este programa tiene dos objetivos principales: 1. reducir el rango de edades en que se realiza
la detección de Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo, y 2.realizar la intervención
temprana intensiva para reorientar la trayectoria atípica de los trastornos del desarrollo hacia el
desarrollo típico. Para ello se ha creado el procedimiento operativo siguiente:

I. SIGN-A
Es un instrumento observacional que monitorea el desarrollo y detecta a los niños que podrían
encontrarse en riesgo de presentar un trastorno generalizado del desarrollo. Se trata de un
cuestionario sencillo que toma poco tiempo para ser contestado. Es flexible ya que puede ser
empleado por los diversos especialistas y personas que están en contacto con niños pequeños
y sus padres, así como en diferentes contextos. También cuenta con la precisión necesaria en
cuanto a sensibilidad y especificidad al describir tres áreas del desarrollo con sus respectivas
habilidades funcionales centrales identificadas como sugerentes de un trastorno generalizado
del desarrollo.
Este instrumento debe ser aplicado ante la preocupación de los padres por el desarrollo de su
pequeño, ya sea por ausencia o por pérdida de alguna de las habilidades funcionales centrales
del desarrollo.
El cuestionario puede aplicarse a partir de los 18 meses de edad y hasta los 3 años, rango de
edad en el que en general es factible detectar algunos de los signos tempranos indicativos de
un posible trastorno generalizado del desarrollo.
El cuestionario debe ser contestado por el padre o tutor y el especialista. Basta con marcar con
una “X” en la conducta que describe la dificultad y/o ausencia de habilidades funcionales
centrales que presenta el niño. Se deben sumar el total de los signos presentados marcados
tanto por el padre o tutor como por el especialista.
En caso de obtener una puntuación menor a 10 (diez) respuestas afirmativas, se recomienda
realizar mediciones rutinarias y sistemáticas del desarrollo de las habilidades funcionales
centrales hasta que exista la certeza de que el desarrollo lleva un curso típico.
En caso de obtener una puntuación mayor a 10 (diez) respuestas afirmativas, se establece el
riesgo de presentar un trastorno generalizado del desarrollo. Es indispensable continuar con el
siguiente paso del programa.

II. DETECT-A
Es el programa de apoyo y orientación que proporciona servicios especializados de detección
temprana de trastornos generalizados del desarrollo. Se trata de una línea telefónica
018008229191 y/o correo electrónico a clima_ac@hotmail.com. En esta parte del proceso se
ayuda al profesional a confirmar o descartar el riesgo de presentar un trastorno generalizado
del desarrollo.

DETECT-A recibe el instrumento SIGN-A y procede a la realización de la detección temprana:
a. Contacta al profesional que aplicó el cuestionario y le asesora en cuanto a la
mejor forma de explicar a los padres el resultado del instrumento SIGN-A, así
como de referir al niño en riesgo y a sus padres.
b. Ubica la localización del lugar de residencia del niño y su familia.
c. Refiere al niño y a sus padres al Centro DETECT-A más cercano a su lugar de
residencia.

III. CENTROS DETECT-A.
Son instituciones que se encuentran ubicadas en diversas regiones de la República Mexicana y
que están afiliadas a CLIMA. Estas cuentan con los conocimientos en cuanto a los
procedimientos y las estrategias necesarias para realizar un diagnóstico especializado. En esta
etapa del proceso, no sólo se confirma el riesgo, sino que se realiza un diagnóstico funcional
más específico. El procedimiento en esta etapa es el siguiente:
a. Realiza el enlace telefónico con los padres del niño en posible riesgo y concerta
una cita sin costo para realizar una entrevista de evaluación.
b. Realiza la entrevista de evaluación. Se observa al niño para confirmar la
existencia de los signos consignados en el cuestionario SIGN-A.
c. Descarta o confirma el riesgo de presentar un trastorno generalizado del
desarrollo. En caso de confirmar el riesgo, se fundamenta la necesidad de
realizar una evaluación formal y se da información al respecto.
d. Realiza la evaluación.
d.1. el padre o tutor llena y firma la carta de consentimiento para aplicar el
Autism Detection in Early Childhood (ADEC) instrumento australiano validado
en México por CLIMA.
d.2.el especialista que evaluó califica el ADEC redacta el informe y comenta los
resultados.
d.3. el especialista entrega el reporte por escrito y comenta con los padres los
resultados. En esta sesión los padres también reciben un manejo terapéutico
de apoyo y contención, y se les orienta e indica estimulación temprana
especializada, específica, e intensiva.
d.4. se sugiere la realización de una evaluación de seguimiento de 3 a 6 meses
después de la primera evaluación.
d.5. el especialista refiere al niño en riesgo y a sus padres al programa de
intervención intensiva para el desarrollo.

IV. PROGRAMA PIIDES.
Es el programa de intervención intensiva para el desarrollo. Con una intervención adecuada se
logra que un niño sea capaz de sobreponerse a ciertas dificultades en su desarrollo y pueda
minimizar otras dificultades. También se maximiza el potencial de cada niño al fortalecer
aspectos del desarrollo favorables y propiciar la manifestación típica de conductas emergentes.
Una intervención adecuada es aquella que no sólo se realiza de forma temprana. También
debe realizarse de forma intensiva y bien diseñada. Es decir, debe seguirse un programa
individualizado para cada niño de acuerdo a sus necesidades así como a las de su familia.
Este Programa PIIDES se llevará a cabo en el CENTRO DETECT-A donde se realizaron los
pasos anteriores del Programa ALERT-A, y contempla un taller de capacitación en intervención
temprana para los padres.

SIGN-A
Detección Temprana de Signos de Autismo y Trastornos Generalizados del
Desarrollo
Profesional que detecta___________________________________________
Institución______________________________________________________
Teléfono___________________E-mail_______________________________
Nombre del niño_________________________________________________
Nombre del Padre o Tutor_________________________________________
Dirección_______________________________________________________
Teléfono___________________E-mail_______________________________
Fecha de aplicación____________________________

Los signos deben ser referidos por los familiares u observados por el profesional.

COMUNICACIÓN Padres Profesional
No usa palabras simples a los 16 meses
No usa frases de 2 palabras a los 24 meses
Dice palabras sin sentido repetidas veces
No señala con el dedo lo que el quiere
Dijo algunas palabras y dejo de decirlas

CONDUCTA Padres Profesional
No juega como los niños de su edad
No juega con los juguetes
Presenta movimientos extraños
Es muy rutinario y no tolera cambios
Se muestra hipersensible a ciertos sonidos
Se muestra hipersensible al tacto
Se muestra insensible o hipersensible en los
sentidos del gusto, equilibrio, olfato
Presenta intereses visuales inusuales

SOCIAL Padres Profesional
No responde a su nombre
Prefiere estar solo e ignora a otros
No parece compartir intereses con los demás
No busca a las personas para jugar con ellas
No imita el decir adiós o mandar un beso
Establece poco contacto visual con las personas
No le gusta mucho ser cargado

En caso de obtener más de 10 respuestas afirmativas (sumadas las respuestas de los padres
con las del profesional), se establece el riesgo de un trastorno del desarrollo.

Si desea canalizar a esta familia para orientación especializada marque el teléfono del
Programa DETECT-A 018008229191 o envíe este cuestionario por e-mail a clima_ac@
hotmail.com y recibirá el apoyo y orientación necesaria.
Calle Van Dick 66. col. Mixcoac Nonoalco, México D.F.tel: 5611-8541, 5615-0615. 01800-822-9191www.clima.org.mx, clima_ac@hotmail.com

Caballos para ayudar a niños autistas

Autismo. Intervista al Col. Altomari (ass. Autismo e Futuro)

ONU llama a mejorar condiciones de vida de los afectados por autismo

lunes, 10 de agosto de 2009

Como podemos tratar los problemas sensoriales?

1. Modificando el ambiente para reducir la sobrecarga sensorial: Camine a su alredeor y vea que puede modificar para reducir la carga sensorial. Puede cambiar el tipo de luces, evite usar perfumes o colonias. Utilice audifonos, tapones de oidos, gafas. Minimice los colores brillantes,utilice un mp3 player con música que le agrade a la persona,para disfrazar ruidos exteriores.

2. Utilizando las siguientes terapias
o AIT – usualmente consiste de exponer a la persona a escuchar diferentes frecuencias de sonido utilizando audifonoso lentes Irlen – utilizan diferentes lentes de colores para mejorar la percepción visualo Optometria conductivista- utilizan diferentes lentes,prismas y filtros para corregir problemas visuales.

3. Dieta sensorial : la dieta sensorial consiste de una serie de actividades sensoriales planificadas que se incorporan a la rutina diaria de la persona para ayudar a mantener el sistema nervioso organizado y enfocado.

Como desarrollar una dieta sensorial
1. Completar un perfil sensorial para identificar sensitividades y preferencias:
Hagase las siguientes preguntas: Que tipo de estimulos el niño busca? o evita? Que lo distrae? Que lo calma? Que actividades lo sobrestimulan?
Observe a la persona
a) juegos favoritos (correr,brincar,cantar)
b) “stimming” (vueltas,mecerse,vocalizar)
c) cuando esta molesta (muerde, tira, grita)
d) como se calma ( envolverlo en la frazada, un masaje, mecerlo,cantarle)

Un terapeuta ocupacional utiliza varias escalas y evaluaciones para preparar la dieta sensorial apropiada para las necesidades de cada individuo.Las actividades que vamos a presentar son una guía. Ahora les vamos a recomendar varias actividades que se pueden hacer en casa para estimular o para calmar el sistema nervioso.Actividades para calmarmasajes de presión profundasentarse en almohadas, colchoneschaleco de pesasmasaje con lociones ( mi preferida es con esencia de lavanda)música suave ( preferiblemente clasica)masticar chiclechupar por un sorbete (pajilla,popote)abrazo de oso“squeeze balls”baño de burbujas

Actividades para estimularhacer cosquillasbrincar en el trampolin o en una bola de terapiabailarjugar en aguamusicaluces brillantes y de colorestirar, patear pelotasolores fuertes y estimulantes ( menta, naranja,limón)
actividades recomendas para trabajar el área táctil

1)Frotar suavemente con un cepillo de cerdas suaves alrededor de 10 veces por los brazos y las piernas
por lo menos una vez al dia.
2) masajes en las manos con loción de olor
3) “finger painting”
4) Esconder pequeños objetos en arroz, arena, habichuelas o “foam”
de afeitarse
5) jugar con plastilina
6) Hacer castillos de arena o pasteles de fango
7) “fidget toys”

Actividades para trabajar el sistema vestibular
1) Brincar en un trampolín
2) rodar
3) deslizarse por un tobogán
4) usar un Sit n Spin
5) mecerse en columpios
6) mecerse en un sillón
7) En una bola grande, siente o acueste a la persona y muevala hacia diferentes direcciones: hacia los lados,frente, atrás y en forma circular

Para trabajar el sistema propioceptivo
1)Darle diez compresiones en cada articulacion
2) Enrolle al niño en una toalla grande y dejarlos asi por varios segundos
3) Empujar o halar carritos
4) darle a comer “gummy bears”, malvaviscos ,chicle
5) juegos de video y computadora
6) “chewy tubes”
7) chalecos de pesas

Para trabajar la visión:
1) tenga disponible juguetes de colores brillantes que tengan movimientos ( trompos,burbujas,caleidoscopios,viewmasters,televisores musicales,juguetes con agua, Llava lamps” Cuando el niño se estimule pegandose los objetos a los ojos, moviendo objetos o dedos frente a los ojos ,cerrando y abriendo a los ojos, prendiendo y apagando las luces, llevelo a jugar con estos juguetes.
2) en un lugar oscuro hacer los siguientes ejercicios: ( solo uno a la vez )
* Localizar una fuente de luz ( prenda una linterna o penlight) y pidale que la toque
* Alumbrar algun lugar y pedirle que toque el logar alumbrado o mencione el nombre
* Alumbrese la cara y nombre las partes las cuerpo
* Usando dos linternas mueva la luz poco a poco para pedirle que el niño siga la luz de mamá o papá con su linterna

Para trabajar el olfato
* Ponerle cremas al niño después de bañarlo
* utilizar baños de burbujas de diferentes olores
* Preparar una cajita con varios objetos de olor (potpurri, hojas de cilantro, palitos de canelas, clavos de especia y preparar proyectos de arte con ellos

Algunos consejos :
1. Escoja un lugar en la casa libre de distracciones. Puede utilizar una alfombra pequeña, o varias toallas para delimitar el espacio donde trabajaran. Preparar un “nidito” con colchas y almohadas donde el niño pueda ir a calmarse o a descansar duarnte el día.
2. Pongase al nivel de la persona para hablarle, mirándolo a la cara. Espere que haya contacto visual.
3. Expliquele a la persona lo que va a hacer antes de comenzar cada actividad
4.Prepare de antemano los materiales que va a utilizar. Tengalos a la mano y sea usted el que el controle el uso de los mismos
5.Espere con calma la respuesta de la persona . Dele tiempo para procesar la informacion
6. Utilice el tacto ,tocandolo firmemente para llamar la atención de la persona.
7. Haga tareas cortas de pocos minutos y vaya aumentando poco a poco el tiempo de las actividades hasta que pueda estar una hora diaria de trabajo con la persona.
8. Evite darle la misma actividad solo por que a la persona le agrada. Varie las actividades a menudo
9. Celebre todos los pequeños logros!!
10. Incluya pequeños recesos de 5 a 10 minutos durante la rutina diaria o la rutina escolar para realizar alguna actividad sensorial para mejores resultados.

bibliografia:
http://mara.blog.zm.nu/2008/09/30/integracion-sensorial-en-el-nino-autista/

Qué es la Integración sensorial?

Veamos, cada sentido ( tacto,gusto,olfato,oido ,vista) nos provee información sobre el medioambiente que nos rodea. El cerebro integra todos estos sentidos para proveer percepción y significado a toda la información que nos rodea. La integración sensorial es la organización de toda la información que entra por nuestros sentidos y es lo que nos da un entendimiento de lo que nos rodea y es lo que nos permite formular la respuesta adecuada a los estímulos del ambiente que esta a nuestro alrededor.

Cuando una persona presenta problemas de integración sensorial su sistema nervioso esta en un estado de desequilibrio lo que causa una gran dificultad en adaptar el comportamiento a las demandas del medioambiente.

Algunos señales de una pobre integración sensorial son:
* Hipersensistividad al tacto ,a la luz, al ruido ,los olores o ninguna reacción a estos estimulos.* Hiperactividad o falta de actividad.* Problemas de aprendizaje
* Problemas de coordinación* Pobre tono muscular
Algunos comportamientos relacionados a problemas de integración sensorial:
* Se distrae con facilidad* irritabilidad* impulsividad* sobrestimulación* rabietas* conductas desafiantes

Existen tres sistemas esenciales que nos ayudan a mantenernos conectados con nuestros cuerpos:

Sistema Táctil
El sentido del tacto viene de receptores en nuestra piel y en nuestros órganos. Detecta cambios en temperatura,presión y el dolor. Muy importante para sobrevivir. Nos ayuda a discriminar por texturas,formas y superficies.

Sistema Vestibular
Esta formado por órganos sensoriales localizados en el oído interno. Nos da balance,gravedad, movimiento y dirección espacial. Coordina el movimiento de los ojos, la cabeza y los ojos. Este sentido es esencial para mantener el tono musculare, coordinar los dos lados del cuerpo y mantener la cabeza derecha contra la gravedad.

Sistema Propioceptivo
Esta formado por receptores en los músculos ,coyunturas y ligamentos.Subsconcientemente nos muestra donde esta cada parte del cuerpo localizada. Hace posible que la persona pueda guiar hábilmente los movimientos de su brazo o pierna sin tener que observar cada una de las acciones implicadas en estos movimientos. Nos permite correr,caminar,trepar y hacer todo tipo de movimientos.

Tipos de problemas sensoriales:
1)Percepción fragmentada:
* Se procesa la informacion en pedazos* solo se escucha un par de palabras en una oración* solo puede ver una parte a la vez ( por ejemplo cuando ve una cara ,solo puede ver la boca o la nariz a la vez)
2) Problemas de Percepción:
* doble visión* distorsiones en profundidad y en posición espacial* problemas percibiendo las partes del cuerpo
3) Agudeza extrema de sentidos
* Pude ver particulas en el aire* puede escuchar frecuencias que otros no ( como la respiracion de otros,ect)* Puede sentir ondas electromagneticas de enseres electricos ( neveras y hornos microondas)* detecta olores que otros no
4) Mono procesamiento
* Solo puede procesar un sentido a la vez

La hipersensitividad o la hiposensitividad a estímulos puede variar al pasar el tiempo y cuando cambiamos de ambiente. La persona puede reaccionar con extrema ansiedad un dia a un estimulo y al otro dia puede mostrar ninguna reacción. Una persona hipersensitiva es una persona que se agita facílmente en presencia de un estimulo y tiende a escapar para huir de ese estimulo. Uno persona con hiposensitividad no reacciona ante los estimulos y por eso es que constantemente actua para conseguir ese estimulo.

Tacto
hiper sensitivo
hiposensitivo
no le gusta que lo toquen
necesita que lo aprieten
resiste besos y abrazos
trata de tocar todo
no le gustan los sombreros
insiste en tener siempre algo aguantado en las manos
no le gusta tener las manos sucias
esta siempre “enganchado” a alguien
no le gusta que lo peinen o laven dientes
tiende a apretar fuerte todo lo que toca

Audición
hipersensitivo
hiposensitivo
sensible a ruidos fuertes
tiende a gritar
puede escuchar frecuencias que otros no
le gusta hacer ruido y poner el volumen alto
se cubre las orejas
siempre esta haciendo ruidos con la boca
se distrae facíl y no le gusta estar donde hay mucha gente
le atraen los objetos que hacen ruido

Gusto y Olfato
hipersensitivo
hiposensitivo
encuentra sabores y olores comunes repulsivos
prueba y huele TODO
la sensacion del olfato va directo al sistema limbico ( cerebro emocional)
identifica personas por el olor
vomita facilmente
puede poner objetos inapropiados en la boca
es super selectivo con las comidas
Vestibular
hiperactivo
hipoactivo
pobre balance
bien activo ,siempre en movimiento
resiste actividades de mucho movimiento
siempre esta trepando,cayendo o dando vueltas
se marea al mas minimo movimiento
impulsividad
Propiocepción
hipersensitivo
hiposensitivo
acomoda su cuerpo en posiciones extrañas
no muestra señales de saber donde estan localizadas la spartes de su cuerpo
dificultad manipulando objetos pequeños ( ej botones)
torpeza, tropieza con todo
vira todo el cuerpo para mirar algo
pobre tono muscular

Red Sensorial La técnica del cepillado

Muchos la llaman la técnica del cepillado, porque utiliza un cepillo, pero realmente es más que eso. Es una técnica desarrollada por Patricia Wilbarger que no sólo consiste en un cepillado de ciertas partes del cuerpo, como brazos, piernas, espalda, etc., sino también la compresión de las articulaciones. Esta técnica requiere un cepillo especial de tipo quirúrgico que se utiliza para lavar las heridas en los quirófanos, Este no debe arañar, hacer cosquillas o picar cuando se aplica con firmeza sobre la piel. La presión debe ser lo suficientemente firme como para que se doblen las cerdas del cepillo y que apriete todos los receptores táctiles de la zona. El cepillado debe ser rápido, moviendo el cepillo de un lado a otro por toda la zona, evitando repetir las pasadas sobre la misma área. El objetivo es cubrir una zona extensa rápidamente y seguir inmediatamente con compresión/tensión de las articulaciones. Es importante que sea uniforme y eventualmente aplicar presión profunda. Por lo tanto, se debe mantener el cepillo en posición horizontal cuando se pasa sobre la piel y continuar moviéndolo. Es mejor cepillar sobre la piel directamente. Pero puede hacerse sobre la ropa si fuera necesario aunque la efectividad no es la misma. Nunca debe “restregarse” la espalda sobre la misma área. Hacer grandes pasadas o largas, tratando de cubrir una zona amplia. Cepillar el brazo, pierna, espalda y nalgas, empezando desde arriba hacia abajo. Asegurarse de cepillar las palmas de las manos y, si es posible, la planta de los pies. Debe evitarse siempre cepillar el estómago o permitir que se cepille esta zona, porque puede crear un estado nervioso. Dejar fuera la cabeza y la cara porque éstos son espacios personales y protegidos que muchas gente no permite que se les toque bajo ninguna circunstancia. Si la persona lo hace por propia iniciativa, debe dejarse que lo haga. Si esta técnica se hace correctamente, no se siente el cepillado sino una presión con un flujo de sensaciones táctiles que se esparcen sobre el área. Para conseguirlo, el cepillado debe ser hecho de forma rápida y sobre zonas amplias, con constante movimiento. Una vez efectuado el cepillado, hay que seguir inmediatamente con compresión. La compresión se da mediante presiones rápidas de las articulaciones de las extremidades superiores e inferiores. Es importante hacer compresión en los hombros, codos y muñecas, y también en la cadera, rodillas y tobillos . Hay que repetir el ejercicio varias veces al día . El objetivo es mantener la calma en el individuo y ayudarlo a mantenerse en la zona óptima de modulación sensorial (que es de calma y alerta, pero no sobre- excitación). Si esta técnica funciona, se verán resultados positivos en el transcurso de las siguientes semanas. En algunas personas se ven desde los primeros días. Es importante que este trabajo se realice bajo la supervisión de una persona cualificada. Se deben tomar algunas precauciones: · Evitar el cepillado sobre la piel lesionada, con quemaduras, erupciones u otras áreas sensibles · Prestar atención a la persona a la que se aplica esta técnica por primera vez para detectar respuestas inesperadas. · Si la piel enrojece mientras se cepilla, probablemente sea una respuesta alérgica, o podría ser que se está cepillando mucho tiempo sobre la misma área. · Si algo inusual o inesperado ocurre, se debe consultar de inmediato. Descripcion de la tecnica:
Programa de Cepillado a Presión¡Wilbarger sugiere un buen programa de cepillado antes y después de la dieta sensorial. El cepillado permitirá liberar naturalmente endorfinas, relajando al individuo.
¡Para esta técnica se necesita un cepillo terapéutico especial y seco. Debe de tener uno para la casa y otro para el colegio.
Objetivo¡Proporcionar input sensorial controlado y organizado para ayudar a “estabilizar o normalizar” el sistema sensorial y permitirle interactuar mas efectivamente en su entorno.
¡Ayuda a liberar naturalmente endorfinas las cuales poseen varios péptidos que segrega el cerebro. Tiene un efecto de alivio natural del dolor.
¡Procedimiento: cubrir cada área de 1 a 5 veces.
La Técnica
1) ¡Colocar el brazo del adulto con la mano en pronación. Empezar por el dedo meñique y vaya por encima de la mano. Subir hasta el brazo y bajar de nuevo. Rotar el brazo durante el procedimiento para cepillar el costado y el lado frontal, llegando a la palma. (ambas caras)
¡Cepillar todo el brazo de arriba abajo. Cruce la espalda y vaya hacia ambos lados de los hombros.
2)¡Repetir el paso 1 con el otro brazo, mano y palma.
¡Para trasladarse del brazo a la pierna coloque la mano del niño sobre su muslo y deslice el cepillo de la mano a la pierna. Asegúrese que se mantienen una presión firme con el cepillo al hacer la transición.
3)¡Empezar cepillando el lado externo de la pierna. Cepillar desde la parte mas alta de la pierna hasta la punta del pie y regresar. Mover el cepillo hacia la cara interna de la pierna progresivamente. back. Luego finalmente hacia atrás de la pierna hasta la base del pie. EVITAR: cepillar la parte interna del muslo.
¡Repetir el paso 3 en la otra pierna.
Compresión Articular
1) La Compresión Articular debe ser completada de 8 a 10 veces sobre cada articulación.
2)Los pies y los dedos reciben 3 compresiones. Asegurarse que los dedos están relajados. No pellizque o apriete la piel cuando realice la compresión articular.
3)¡Hombro: Coloque una mano sobre el hombro. Coloque la otra sobre la “cubriendo” el codo.
¡Codo: Enderece el codo para que no esté torcido. Coloque las manos sobre ambos lados. Sólo apriete en ésta articulación. No jale.
¡Muñeca: Coloque las manos sobre ambos lados. Sólo apriete en ésta articulación. No jale.
4)¡Dedos: Coloque sus dedos sobre el medio de la articulación de cada dedo. Suavemente jale 3 veces. Repita para cada dedo sobre la mano. Luego repta los paso 1 -4 en el otro brazo.
5)¡Cadera: Coloque una mano por detrás de la cadera y la otra mano justo por debajo de la rodilla. Empuje la articulación. No jale. Repetir para el otro lado.
6)¡Rodilla: Extender la pierna. Colocar la mano sobre ambos lados. Sólo empujar hacia la articulación. Repetir en la otra rodilla.
¡Tobillo: Colocar una mano en el tobillo y con la otra cubrir el talón. Empujar sobre la articulación. Repetir en el otro tobillo.
Frecuencia: Cada 2- 4 horas como sea necesario.
Recomendaciones
* ¡El cepillado es más efectivo cuando tiene contacto directo con la piel. Si es posible exponer brazos, piernas, y espalda tanto como sea posible. Arremangue la camisa, pantalones y quítele el polo si es posible.* ¡Mantenga en una posición vertical a la piel cuando se realice el cepillado. Sostenga el cepillo verticalmente si el cepillado se realiza por encima de la ropa.* ¡La presión del cepillo es muy importante para que ele programa sea efectivo. Se debe cepillar lo suficientemente firme como para curvar las cerdas a cada pasada.* ¡Asegurarse de que se está cepillando con la misma presión todo el cuerpo.* ¡Cubra cada superficie una a la vez. No tiene que cepillar el brazo y la pierna.* ¡El orden no es tan importante como el hacer bien cada parte a su momento.* ¡Durante el cepillado y la compresión articular mantienes un contacto físico con la persona, ya sea con el cepillo o las manos.* ¡Chequea el cepillo cada vez que lo vas a usar asegurándote que esté suave. Esto permitirá una presión firme y uniforme en todo el cuerpo.
Precauciones
¡No cepillar a niños menores de 2 meses.
¡No cepillar sobre lesiones (heridas)
¡Si el niño tiene decoloración de la piel o salpullido luego del cepillado, contactar con su médico inmediatamente.
¡Este programa debe ser implementado bajo la supervisión de un Terapeuta Ocupacional.
¡El Programa de cepillado necesita ser seguido por actividades recomendadas por el terapeuta como parte de la Dieta Sensorial. El cepillado y la compresión articular ayuda a normalizar su sistema sensorial y la conciencia corporal.

Integración Sensorial en el niño con autismo

El autismo es un desorden raro del cerebro que ha confundido a los profesionales y padres desde que fue reconocido. El niño autista muestra muchos de los síntomas de un pobre procesamiento sensorial, lo que se ve en los niños con trastorno mínimo del cerebro, y sus interacciones con el ambiente físico son correspondientemente pobres. Sin embargo, el niño autista tiene problemas adicionales, en el área sensorio-motor y en otras áreas
El autismo es caracterizado por una falta de relación con otras personas, con la posible excepción de uno o dos individuos del medio. El niño autista es descrito como un ser “en su propio mundo” y que normalmente no quiere a otros en ese mundo. Si él aprende a hablar, su discurso está a menudo limitado; la articulación de palabras esta normalmente bien, pero le falta la entonación y se observa un sonido monótono y como loro. Además, el niño autista tiene problemas emocionales, presenta rabietas, se pone sumamente agresivo, y llegando a herir a otras personas.
Algunos terapeutas de integración sensorial han trabajado con niños autistas, pero no hay tanta experiencia del profesional en general, manteniendo la terapia de integración sensorial con los niños autistas, como con otros niños que tienen otro tipo de trastorno del cerebro. Algunos jóvenes autistas han ganado con la terapia, mientras que otros mejoran muy ligeramente o nada. Se está animando provocar cualquier cambio apreciable en la organización del cerebro del niño autista. Especialmente subsecuentemente a los acercamientos bioquímicos al problema que han ofrecido ayuda sólo ligera, y las técnicas de modificación de conducta, que solo se abocan a la conducta del niño sin cambiar la condición en su cerebro que causa la conducta.
Desorden el Procesamiento Sensorial
Cuando los niños autistas cooperan para tomar los test estandarizados de la función de integración sensorial sus resultados son normalmente similares aquellos de niños con dispraxia. Ellos tienen problemas en la localización de los estímulos táctiles, sabiendo donde están sus manos, pero ellos no pueden verlos. Ellos tienen muchos problemas con la planificación motora, como muestra una prueba en que el examinador asume una postura rara y el niño debe imitar esa postura. Aunque las respuestas posturales del niño no están muy bien desarrolladas, ellas son a menudo mejores que las aprendidas por los niños inválidos. Esto indica que las partes del cerebro del niño que procesa los estímulos propioceptivos y vestibulares necesita de muchas respuestas posturales. También aparece que los nervios que llevan la información a las áreas sensoriales de la corteza cerebral están haciendo un trabajo adecuado. Algún otro aspecto del proceso sensorial está causando el problema; alguna otra parte del cerebro no esta trabajando bien.
Hay tres aspectos del procesamiento sensorial pobre que nosotros vemos en niños con autimo.
1. La entrada del sensorial no está siendo “registrada” correctamente en el cerebro del niño, para que él preste atención a las cosas, mientras que en otros momentos él reacciona.2. Él no puede modular bien entrada de la información sensorial. Las sensaciones especialmente vestibular y táctil, le provocan inseguridad gravitacional o defensa táctil.3. La parte de su cerebro que los hace querer hacer cosas, especialmente nuevas o diferentes, no funciona normalmente, por esto el niño tiene poco o ningún interés de hacer cosas que son determinadas o constructivas.
El Registro de la Información Sensorial
La mayoría de nosotros ha pasado por una calle familiar varias veces y un día notó algo que antes nunca había visto. Nos podríamos preguntar si la señal o construcción, o cualquiera cosa, es nueva y nos sorprendemos al averiguar que ha estado allí todo el tiempo. Esto quiere decir que nuestro cerebro simplemente “decidió” que este objeto era importante notarlo en ese momento. Nosotros normalmente no somos incluso conscientes de por qué nos llamó la atención en ese momento. Algo pudo haber sido un poco diferente quizás nuestra imagen de la cosa con el sol esta diferente y esta diferencia causó que nuestro cerebro hiciera un “registro” de la imagen que había ignorado previamente.
Hay una parte del cerebro (el sistema límbico) que “decide” qué estímulo sensorial será registrado y atraerá nuestra atención y también decide si nosotros haremos algo sobre esa información. Esta es la parte que no trabaja bien en el cerebro del niño autista, y hace que él no registre muchas cosas que todos los demás notan. Depende de que tan pobremente esta parte esté trabajando, la respuesta del niño autista a la terapia.
Los estímulos auditivos y visuales son “ignorados”, o no registrados, más a menudo que el otros tipo de estímulo sensoriales. El niño autistas normalmente no prestará atención al sonido de una campanilla, o a otros ruidos, e incluso no registrará lo que se dice. A veces su cerebro decidirá grabar la entrada, y entonces el niño responde. A veces él parece oír los sonidos como más ruidosos que para otras personas. La mayoría de las personas dejará de registrar un sonido sí este continua durante mucho tiempo sin mucho cambio.
El niño autista, en cambio no crece acostumbrado a un sonido firme y continuo y ” no sintoniza con estos sonidos”, y algunas veces esta más ato para tomar atención a cosas así. A veces registra un sonido mas intensamente y otros sonidos pasan casi desapercibidos. El niño autista también puede ignorar su campo visual. Él mira fijamente a través de las personas, y evita mirarlos a los ojos cuando ellos lo miran. Él no presta a menudo atención ojos juguetes, pero aveces su cerebro decidirá prestar a menudo atención a los juguetes, pero a veces su cerebro decidirá prestar la más cuidadosa y prolongada atención a un pequeño detalle, como una mancha en el suelo. Su cerebro tiene un regulador que sabe que información visual es importante y cual no es pertinente. Hay un tipo de estímulo visual, las rayas eso llamará la atención de la mayoría de los niños autistas. Si uno mueve delante de los ojos del niño un papel con rayas de colores y blancas alternadas, esto activa el “nistagmus de movimiento”, que a su vez estimula los núcleos vestibulares (Nosotros ya hemos discutidos el nistagmus postrotatorio que consiste en un movimiento de un lado a otro del ojo causado por el estímulo vestibular. El nistagmus de movimiento similar a los ojos causado por la entrada de un estímulo visual). Nosotros creemos que el estímulo de los núcleos vestibulares ayuda al cerebro para registrar la entrada de estímulos visuales y que sea significativo para el niño.
El niño autista también tiene problemas para registrar otras sensaciones. En una prueba, nosotros colocamos una almohada de aire en la parte de atrás del cuello; la mayoría de las personas incluso los niños con trastorno minino cerebral, sentirá un poco de incomodidad con estos y llevará los hombros hacia delante o se volverá ver lo que nosotros estamos. Muchos niños autistas no muestran ninguna contestación a esta prueba. Muchos de estos niños al parecer no registran los olores y no sentir dolor a menos que sea muy intenso. Sin embargo, algunos niños autistas son demasiados sensibles a las texturas de las cosas, cuando joven, ellos pueden resistirse a comodidad sólida por no gustarles su textura.
Ellos pueden responder negativamente al estar emocionados por otra persona. Los niños con apraxia severa también a veces tienen éstos problemas del procesamiento sensorial.
Los masajes y la presión muy pesada es el tipo de estímulo táctil que a menudo produce una contestación positiva en el niño autista. Le puede gustar y permitir quedar entre dos colchonetas y tener algo pesado (como un rollo) que ruede sobre él. Él puede poner sus manos bajo cosas muy pesadas y puede disfrutar, pero quizás solo las sensaciones muy fuertes sean registradas en su cerebro. Algunos de estos niños actúan como si sus manos se sintieran incómodas todo el tiempo, y la presión fuerte les hace sentirse mejor. A los niños can dispraxia también a menudo les gustan los masajes y la presión, pero ellos parecen registrar la entrada más fácilmente que el niño autista.
El niño autista se da cuenta de la estimulación de sus músculos y articulaciones mejor que la de sus ojos y orejas. Tirando los brazos o las piernas se estimulan los receptores en las articulaciones y los músculos, a menudo los niños autistas ofrecen sus brazos y piernas para que el terapeuta los tire. Nosotros interpretamos esto para a modo ejemplificar que estas sensaciones lo están satisfaciendo. Otros ejemplos de que las sensaciones sólo muy fuertes, incluso hirientes, son registradas por el cerebro autista
Los niños autistas o bien buscan el movimiento y el estímulo vestibular vigorosamente o lo rechazan completamente. Ninguna de esta respuesta es normal. Algunos niños autistas quieren mucho movimiento y parece darles placer esto, Los movimientos de girar no provocan en ellos vértigos o que se sientan enfermos. Esto sugiere que sus cerebros no registran la entrada vestibular cuando debe.
Casi todos los niños autistas muestran una duración corta de nistagmus postrotatorio cuando se prueba con la luz del día y los ojos abiertos. Como con el niño que tiene un desorden vestibular- bilateral una duración corta del nistagmus indica que una vía importante para las sensaciones vestibulares no esta usándose bien. Algunas partes del cerebro probablemente están inhibiendo los núcleos vestibulares. Esto no significa que todos los aspectos del flujo de las sensaciones vestibulares no están siendo registrado, muchos niños autistas con nistagmus de corta duración también muestran inseguridad gravitacional; esto quiere decir, que algunas entradas vestibular esta siendo registrado, y la falta de modulación en esta sensación está causando dolor en el niño.
El “registro sensorial” en el niño autista puede parecer bastante caprichoso a otras personas. ¿Si su cerebro decide registrar una entrada del sensorial un día, por que no registrar algo similar otro día?
Esta inconsistencia puede llevar aun padre decir “Él podría oir si él lo quisiera” o ¿Por qué le gusta jugar tanto con uno de mis zapatos, pero no presta atención a los suyos?” O ” ¿Si él puede freír huevos para él, por qué no pone él la mesa?” Pareciera que el niño estuviera deliberadamente obstinado o dándole una dura prueba a sus padres: pero este normalmente no es el caso. El niño autista no tiene el cerebro eficaz que permite a la mayoría de nosotros ser consistentes de un día a otro o de una tarea a otra.
El niño autista puede motivarse a menudo para registrar estímulo sensorial si le das un incentivo adecuado, Esto es por uñe los procedimientos de modificación de conducta son eficaces con estos niños. La terapia de integración sensorial también puede mantener un incentivo en el niño por registrar sensaciones. Pero este incentivo es interior y natural. El placer del estímulo vestibular durante la terapia ayuda a motivar al niño, y también ayuda al cerebro para procesar otras entradas, especialmente visual. Los niños autistas establecen mayor contacto visual con el terapeuta durante o inmediatamente después de sesionar con movimientos corporales que involucren mucho estimulo vestibular.
Modulación de la entrada Sensorial.
El cerebro no sólo no registra entradas sensorial, pero en algunos casos también no modula la entrada de las sensaciones particularmente vestibulares y táctiles. Un número considerable de niños autistas se resiste al movimiento y presenta inseguridad gravitacional, porque ellos no pueden modular la entrada sensorial del sistema vestibular. A veces ellos se sentirán cómodos en el balancín en el regazo de su padre, lo que sugiere que no siempre es el movimiento lo que causa ansiedad, sino la carencia de sentimiento firmemente arraigados en él. El niño autista se asusta si alguien intenta colocarlos al revés, o ponerlos en un lugar alto, o llevarlos a una posición poco familiar. Si un niño tiene inseguridad gravitacional, por lo menos sabemos que él esta registrando alguna entrada sensorial, y la terapia es entonces más exitosa.
Nosotros ya hemos notado que la mayoría de los niños autistas no registra muchas sensaciones táctiles a menos que esas sensaciones sean muy fuertes. Sin embargo, a veces ellos registran sensaciones como roce, reaccionando a ellas de una manera defensiva.
La Integración de las Sensaciones.
Como el niño autista es inconsistente en captar muchas de las sensaciones de su ambiente, él no puede integrar esas sensaciones para formar una percepción clara del espacio y de sí mismo con relación al espacio. Él puede demorar un largo tiempo en establecer una percepción visual, e incluso cuando él percibe algo, no percibirlo bien. Así el niño autista podría no querer colocarse un nuevo chaleco, porque él no ha formado una percepción familiar de él. Él podría aceptar el chaleco más rápidamente después de que él lo ha visto varias veces. Podría ayudar colocar el chaleco alrededor de los hombros durante algún tiempo antes de esperar que él quiera ponérselo. La sensación del chaleco tocando sus hombros puede ayudarle a formar una percepción que no podría obtener exclusivamente con entrada visual. Cualquiera situación nueva como la primera sesión de terapia, presentará al niño una serie desconcertante de estímulos sensoriales no organizados, especialmente estímulos visuales, Es probable que él reaccione con ansiedad y resistencia hasta que haya experimentado ese ambiente repetidamente y puede reconocerlo como un lugar familiar y seguro. Algunos niños tienen tantos problemas que registran los elementos espaciales del ambiente, y ellos se enojan siempre que algo se cambie en su pieza por ej. , O en la terapia, Cualquier cambio en el orden de las cosas los hace sentir inseguros. A veces un niño autista se perturbara en la terapia si su madre se sienta en un lugar diferente al habitual. Nosotros debemos tener mucha paciencia y entender que para ayudar a los niños autistas es necesario apoyar sus pobres percepciones sensoriales.
La percepción de estímulos auditivos es ineficiente, por tanto el establecimiento de las percepciones de la comunicación esta limitado. Igualmente, sin un registro normal, de la información sensorial de la piel, músculos articulaciones, y sistema vestibular, el niño no pueden desarrollar una percepción corporal adecuada, clara. Le falta el planteamiento neuronal, de sí mismo y del mundo y por esto no puede actuar recíprocamente con el mundo. É no puede aprender a planear sus movimientos. , porque el no puede sentir fácilmente su cuerpo o lo que esta haciendo
. Esta privado de las sensaciones físicas que le permita el desarrollo de sí mimo y el desarrollo de su esquema corporal.
Queriendo hacer cosas.
La mayoría de nosotros se ha sentido alguna vez sin ganas de moverse. Quizás cuando el despertador suena, y nosotros todavía tenemos mucho sueño; o cuando un niño llama, y nos estábamos acostando después de un día muy cansado, sabemos que debemos levantarnos y tomar acción, pero algo en nuestro cerebro nos hizo quedarnos allí e ignorar el mundo. Este sentimiento que experimenta una persona es bastante normal de vez en cuando, es algo similar a lo que un niño autista siente la mayor parte del tiempo.
La planificación de la acción.
Hay una parte del cerebro que se preocupa por el deseo de comenzar una conducta, responder a los estímulos sensoriales, hacer algo nuevo o diferente. Esta parte del cerebro tiene el efecto de dar energía; dice, “Hágalo”, a las partes del cerebro encargada de mover los músculos del cuerpo. Este sistema trabaja estrechamente con el sistema que registra o presta atención a la entrada sensorial. El resultado de la entrada sensorial y el registro sensorial es la opción de hacer algo sobre esas sensaciones o ignorarlas deliberadamente
. Como el resultado que registra las sensaciones, la planificación de la acción esta trabajando pobremente en el niño autista. No es que él no haga nada; mas bien no se puede conseguir que haga algo determinado o constructivo. Su actuar consiste en acciones simples, repetitiva; a menudo meramente dirigidas a alinear y girando objetos por largos periodos de tiempo. No realiza acciones más complejas. Si alguien le muestra una acción, normalmente no quiere hacerla.
El niño tiene algunas habilidades para jugar con juguetes o actuar recíprocamente con el ambiente; cuando se le da bastante motivación para actuar, puede hacer algunas cosas complejas, como pasar por una serie de obstáculos lo que requiere de una planificación motora. Este sistema se encuentra inactivo la mayor parte del tiempo, sin embargo, el cerebro raramente toma la decisión para hacer todo lo que puede hacer.
Como el sistema que registra la entrada sensorial, el sistema de la acción parece bastante caprichoso en el autista. Una madre podría encontrar muy difícil hacer que el niño se ponga los calcetines, en ocasiones la madre le hará que toque el calcetín, mientras el niño actúa como si no aprendiera, o como si estuviese negándose a cooperar. Puede parecer que el niño se resiste totalmente a los esfuerzos de su madre, pero lo más probablemente, es que su cerebro simplemente no puede comprometer a su sistema de acción en ese momento. En otro momento él puede llegar a ponerse su calcetín fácilmente solo.
La razón de que el niño no actúe recíprocamente con el ambiente físico es que él no registra el significado o uso de potencial de muchas cosas. Para saber usar un triciclo se requiere conocimiento del cuerpo y cómo funciona, y también algunas habilidades para el pensamiento abstracto. Uno debe deducir de ver el triciclo que hay un lugar para sentarse en él, que los pies siguen los pedales y que la cadena alrededor de los pedales va a moverse. El pensamiento abstracto es difícil para el niño autista. Cuando él ve un triciclo, y incluso cuando él registra bien la imagen visual. De tal forma que preste atención al triciclo, él todavía no comprende que es algo para subirse sentado, pasear y que da placer. Como es planeamiento motor no esta trabajando bien, él se resistirá a cualquier intento par subirlo en el triciclo.
Cuando usted presenta algo al niño autista, recuerde que él probablemente tiene la capacidad motora de usarlo. Sin embargo, su capacidad de acción no le permite hacer algo nuevo o diferente. Si él ya ha aprendido a disfrutar subirse a un triciclo, él puede estar deseoso de hacerlo, pero se resiste a subir a una patineta Antes de que él quiera subirse a la patineta él debe organizar una percepción de esta como algo familiar. Parra hacerla familiar él necesita subir y sentir su cuerpo encima en cierta posición, los movimientos a través de sus sentidos, el contacto (roce), propiocepción, y movimiento. Viendo simplemente la patineta no tendrá la misma comprensión de esta que cualquier otro niño. Los niños autistas aprenden mejor a través del hacer.
El niño autista no consigue el grado normal de placer probablemente cuando experimenta por primera vez algún a actividad, ya que su cerebro no puede registrar sensaciones del cuerpo poco familiares como agradables, Él debe experimentar esas sensaciones muchas veces antes de que las disfrute. A menudo cuando el niño autista es sometido a un nuevo objeto o actividades la terapia, ellos se resisten a la actividad, pero después de unas sesiones ellos sonríen e incluso se ríen durante esta.
Si queremos obtener algún progreso, los terapeutas y padres necesitan aguantar la resistencia del niño hasta que esté listo a aceptar la actividad terapéutica. La mayor parte del tiempo, el terapeuta no pude dejar la organización interna de los estímulos sensoriales al niño autista, como hace con el aprendizaje con otros niños discapacitados, porque este manejo es lo que funciona mal en el niño autista.
La actividad motora del niño también puede ser influenciada por la pobre modulación de las sensaciones con relación a la gravedad o el movimiento. La inseguridad gravitacional dará lugar ciertamente a sensaciones desagradables a menos que el terapeuta o el padre tenga cuidado al mover al niño Si él no puede modular la entrada vestibular, puede permanecer inmóvil. Esta inmovilidad es uno de los sintamos que el terapeuta debe trabajar durante la terapia. Hasta que el terapeuta haya hecho las sensaciones vestibulares cómodas y agradables, nosotros debemos esperar que el niño se resista a cualquier esfuerzo para comprometerlo en actividades que involucren mucho movimiento o cambios en la postura corporal.
El Desarrollo de la Planificación motora.
El pobre procesamiento sensorial impide el desarrollo de la capacidad de planificación motora desde muchos ángulos; el niño no puede formar una percepción visual del objeto delante de él rápidamente, no ha desarrollado la percepción corporal par usar la planificación motora, tiene problemas en el uso potencial de un objeto, es renuente a comprometerse en actividades determinadas, se resiste a hacer algo nuevo o diferente, o algo que no l es agradable. El niño autista, no hace nada por solo placer de hacerlo, como sucede con e el niño cuyo cerebro es normal.
Él no expresa el deseo innato de “hacer” y no le da ningún placer “hacerlo”, el niño autista no desarrolla su potencial para actuar recíprocamente con el ambiente. Sin embargo, a algunos niños autistas les da mucha satisfacción y placer e recibir estímulos vestibular. Ellos juegan por largo periodos de tiempo con el equipo terapéutico sin desarrollar mayor interés, ni respuestas adaptativas. Incluso cuando ellos hacen un esfuerzo para planear una acción motora, la encuentran difícil, porque presentan dispraxia.
El aspecto más básico de conducta humana es la organización de percepciones y las respuestas a estas percepciones. El ser que no puede percibir bien su ambiente físico, o actuar eficazmente en ese ambiente, le falta el material básico por organizar conductas más complejas. Aunque el niño autista puede tener programación central de los movimientos normales y no este restringido por contracciones musculares involuntarias, él tiene severas limitaciones pero aprende a usar su cuerpo adaptativamente. Es probable que él tenga problemas en muchas áreas incluso el discurso, autocuidado, y la conducta emocional. Puesto que él no puede organizar respuestas motoras adaptativas simples, tienen problemas con las conductas más complejas.
El objetivo de la terapia en el niño autista es mejorar el procedimiento sensorial para que más sensaciones sean eficazmente “registradas” y moduladas, y para estimular a que el niño de respuestas adaptativas simples como forma de ayuda a que él aprenda a organizar su conducta. Cuando la terapia representa una diferencia, la vida del niño se cambia considerablemente; pero en este momento, la terapia no puede representar una diferencia grande en la vida de cada niño autista. Cuando nosotros continuemos tratando a los niños autistas, nosotros averiguaremos mas sobre sus problemas neurológicos y desarrollaremos maneras de “llegar” a sus cerebros con estímulos sensoriales.

El programa Son-Rise

El Programa Son – Rise enseña un sistema específico y comprensivo de tratamiento y educación diseñados para ayudar a familias y cuidadores a posibilitar a sus hijos a mejorar de manera espectacular en todas las áreas de aprendizaje, desarrollo, comunicación y adquisición de habilidades. Ofrece técnicas educativas altamente efectivas, principios y estrategias para diseñar, implementar y mantener un programa centrado en el niño, con relacionamiento uno a uno, alta energía, mucha estimulación y en el propio hogar.
¿Qué hace diferente al Programa Son – Rise?
Incluye unirse (joining) a los niños en vez de ir en contra de ellos.
Ubica a los padres como los maestros claves , los terapeutas y directores de sus propios programas y utiliza el hogar como el ambiente más enriquecedor.
Cuidado profundo y respeto son los factores de impacto más importantes en la motivación del niño para aprender, haciendo del amor y la aceptación la parte más significativa en el proceso de enseñanza.
Empleando esta actitud, primero buscamos crear el lazo, el vínculo (bonding) y un ambiente seguro.
Principios del programa
El potencial de tu niño es ilimitado: Nosotros no creemos en la “falsa” esperanza. Como ciertamente no podemos predecir lo que cualquier niño podrá lograr, tampoco creemos que ningún niño o padre esté predestinado. Es decir, no creemos cuando otros deciden por adelantado lo que el niño no podrá lograr en su vida. El Autismo no es un trastorno del comportamiento: Es un trastorno relacional, de la interacción. En su núcleo, el Autismo es un problema neurológico donde los niños tienen dificultades para relacionarse y conectarse con aquellos que los rodean. La mayor parte de su comportamiento “retos” (stem) se derivan de este déficit relacional. La Motivación, no repetición, son la clave para todo aprendizaje: Muchos modelos tradicionales van “contra el grano” sentando al niño abajo y esforzándose por enseñar a través de interminables repeticiones. En cambio, nosotros descubrimos cada motivación única del niño y utilizamos esto para enseñar a nuestros niños las habilidades que necesitan aprender. De este modo, tenemos la participación activa del niño, así como también un período más prolongado de atención que incrementa la retención y generalización de habilidades. Los comportamientos estereotipados de tu niño tienen un valor y significado muy importante: Nosotros tenemos una profunda aceptación y respeto hacia nuestros niños. Esto nos posibilita llegar a ellos, como construyendo un puente, atravesando así el abismo que separa su mundo del nuestro haciendo algo audaz e inusual. Nosotros nos unimos, en lugar de parar, a los comportamientos repetitivos, exclusivos y rituales del niño. Gracias a esto construimos una conexión, la plataforma, para todo desarrollo y educación en el futuro. Participando con el niño en estos comportamientos se facilitan el contacto visual, el desarrollo social y la inclusión de otros en el juego. Los padres son el mejor recurso del niño: Aunque hemos tenido la oportunidad de trabajar con muchos profesionales extremadamente abogadores, cuidadosos y preparados; aún notamos que no hay nada que iguale el poder de los padres. Nadie más puede coincidir con el incomparable amor, profunda dedicación, compromiso a largo plazo y experiencia con el niño día a día que los padres poseen. Tu hijo puede progresar en el ambiente correcto: Muchos niños del espectro autista se encuentran altamente sobre estimulados por la abundancia de distracciones que la mayoría de nosotros ni nos percatamos. Por lo tanto es fundamental crear un ambiente óptimo para el aprendizaje, de manera a eliminar las distracciones, las sobre-estimulaciones y así facilitar las interacciones.Los padres y profesionales son más efectivos cuando se sienten cómodos con el niño, optimistas sobre sus capacidades y esperanzados sobre el futuro del mismo: Muchas veces dan a los padres pronósticos aterradores y que son negativos. Les dicen lo que sus niños nunca podrán hacer y nunca podrán tener. Nosotros creemos que nadie tiene el derecho de decir a un padre lo que su hijo no podrá lograr. Nosotros los padres debemos atender nuestras actitudes y vivir con optimismo y esperanza. Tenemos que ver el potencial en nuestros niños y luego LUCHAR POR EL ORO, lograr nuestro objetivo. Desde esta perspectiva hemos visto que muchas cosas son posibles. Adicionalmente, no se da a menudo a los profesionales los recursos, las guías y el soporte que necesitan para ayudar a los niños con los que están trabajando. Entendemos las presiones a las que muchos profesionales tienen que hacer frente y ofrecen una perspectiva de actitud única que les permite sentirse tanto con nuevas energías como armados con excelentes herramientas para ayudar a sus estudiantes. El Programa Son – Rise puede ser efectivamente combinado con otras terapias complementarias como las intervenciones biomédicas, terapias de integración sensorial, cambios en la dieta (libres de gluten/caseína), la terapia de integración auditiva y otras: El Programa Son – Rise está diseñado para ser personalizado de acuerdo a las necesidades de cada niño. Habiendo trabajado con miles de niños que han tenido una amplia gama de problemas, hemos observado que cuando se incluyen terapias adicionales, y se aplican los principios del Programa Son – Rise, la intervención resulta aún más efectiva que si se hubieran utilizado por separado. Algunos enfoques, que contienen principios y técnicas contrarias al nuestro, se ha comprobado que socavan la efectividad del programa y confunden al niño.
bibliografia:

El milagro de Piero

Esta es la historia de Piero, una historia cargada de alegrías, retos y amor incondicional. Piero nació el 27 de julio del 2000, el parto transcurrió sin problemas, una cesárea exitosa, al igual que la primera, de la cual nació nuestra hija Luciana, después de que me mostraron a mi bebe, hermoso, grande, gordo y de haber llorado de emoción me entregue por completo a el efecto de la anestesia... solo que mientras yo descansaba mi marido Marcelo era llamado por el médico-pediatra, eso es normal? NO, Marcelo sabia eso ya habíamos tenido un bebe más que saludable, cuando todo transcurre sin problemas el pediatra se lleva al niño le efectúa los test de rigor y luego de la limpieza lo presenta a los padres y parientes.
Definitivamente Pieri había empezado la vida de manera diferente, con desafíos importantes, cuando Marcelo fue al encuentro del pediatra, éste no solo le informo así como le mostró el problema, uno de los test consiste en colocar una sondita en la colita del bebe para verificar si todo está bien, y el resultado no fue el esperado, Pieri tenía ano imperforado!, y debía ser intervenido quirúrgicamente de urgencia!Eso no estaba en los planes, entonces nos pusimos en campaña para conseguir un cirujano infantil; cuando este profesional se hizo cargo pidió una serie de exámenes para asegurarse de que Piero estaba en condiciones de soportar la operación, … ey!, nuestro bebe solo tenía UN DIA de vida!!. En el transcurso de estos exámenes se descubrió que Pieri tenía otra malformación, coartación de aorta, lo que significaba dos intervenciones quirúrgicas urgentes e importantes, y por lo menos dos semanas de terapia intensiva.Lo único que puedo decir es que aprendí más en un mes con mi hijo de días lo que significa tener voluntad, tener ganas de vivir y de superación de los obstáculos que la vida nos pone, que en 23 años de vida! ( edad que tenía en la época ). Después de estas operaciones en menos de un año Piero paso por dos operaciones más para terminar de corregir la malformación del intestino. Nuevas pruebas y nuevas muestras de sus ganas de vivir.Por cuestiones de trabajo de Marcelo vivimos dos años en Venezuela, Piero se desarrollo "normalmente", es decir, un bebe que rio, que se sentó, agarro los objetos a su debido tiempo, se largó solo a caminar a los 14 meses ( tal vez un poquito más tarde pero nada preocupante) y otras no tan "normales" como un vocabulario pobre para un chico de casi 24 meses, un tanto pasivo y poco curioso, que gustaba de jugar solito y que solo mamó hasta los 14 meses y cuando digo solo mamó significa que hasta esa edad no metió otra cosa en su estomago que no fuera mi leche y crean o no era un bebe súper gordito!!.Lo que en verdad nos preocupaba con Marcelo era que un simple resfriado se convertía en una pesadilla de ataques de pecho y en dos ocasiones tuvimos que internarlo. Si hay algo que tenemos que destacar con Marcelo que si bien Dios nos dio una misión bastante diferente a lo que esperábamos, nunca nos dejo solos; aparte de las extraordinarias familias que nos dio nos coloco en nuestro camino una serie de ángeles y esta doctora venezolana que nos recomendó volver a hacerle a Piero exámenes del corazón fue uno de ellos. Lo que Piero tenía era una recoartación de la aorta lo que significo una nueva y gran operación. Fue operado en Paraguay por el mismo doctor que ya lo había operado (otro ángel), gracias a Dios fue todo un éxito.Con los desafíos físicos ya superados, enfrentamos ahora desafíos sicológicos con Pieri. A la edad de 2 años y medio su vocabulario se limitaba a 3 o 4 palabras significativas y una larga lista de frases ecolalicas, por ejemplo nunca dijo comida si tenía hambre o agua si tenía sed, algo que llamaba la atención era que Pieri decía agua cuando se le solicitaba pero no entendía que esa palabra podía provocar una acción en su auxilio. Empezamos nuestra jornada con una fonoaudióloga que después de tener unas sesiones de evaluación de Piero, nos pidió que le llevásemos a una psicóloga para una evaluación psicológica ya que ella no podría seguir trabajando sola con Piero, agradecimos su sinceridad. Después de una serie de test y encuentros con profesionales, llegaron todos a la unánime conclusión de que se trataba de una afasia infantil, lo más cerca que estuvieron de pensar que era TGD fue cuando una profesional, una neuróloga, me pregunto si a Piero le gustaban las cosas que giraban, como mi respuesta fue negativa ahí acabo la posibilidad de un diagnóstico en el espectro. Bueno, después formamos un equipo de fonoaudióloga, psicopedagoga y estimuladora temprana para trabajar con Piero la afasia, mientras por las mañana asistía a la guardería.Que podemos decir, Piero empezó a hablar más, a agarrar con más fuerza el lápiz, a discriminar objetos por color tamaño, a hacer mas conexiones cerebrales, pero… y las conexiones interpersonales ?De nuevo por motivos de trabajo de Marcelo y también en busca de mayores oportunidades para nuestros hijos y en especial para Piero nos mudamos a Brasil- San Pablo en donde vivimos otros 2 años, al llegar allá comenzamos todos los estudios psicológicos y neurológicos de nuevo por decisión nuestra y recomendación de los profesionales paraguayos que trabajaron con Piero.Ya en la primera consulta nos dijeron que no se trataba de afasia y luego de unos test sicológicos y una visita a una psiquiatra nos dieron el diagnostico de trastorno invasivo del desenvolvimiento no especifico, dentro del espectro autista.De nuevo para enfrentar el desafío formamos un equipo de trabajo compuesto por una fonoaudióloga, una psicopedagoga, una psicóloga y el colegio por la mañana en portugués por supuesto, Dios sabe que todos los profesionales que trabajaron con Piero tenían una calidad humana única y hicieron su mejor esfuerzo y todas, porque siempre trabajó con mujeres caían enamoradas de Piero, de su transparencia, de su carisma, de su mensaje fuerte y claro " Ey… yo quiero mejorar y mi esfuerzo es sincero, profundo y cargado de amor hacia ustedes!Justo cuando el colegio nos empezó a insinuar que Piero no iba a poder acompañar lo que enseñaban porque estaban en la etapa de alfabetización, (no porque Piero no podía, sino porque no era en el tiempo que ellos querían, cosa que yo y las profesionales del momento pudimos comprobar), decidimos buscar un traslado de Marcelo en el trabajo, destino final Irlanda del Norte, parte del Reino Unido, el mayor referente junto a Estados Unidos en cuanto al Trastorno Autista. Igual, fue un colegio donde encontramos mucho más apoyo y donde Piero siempre fue querido y respetado de lo que jamás hubiera pensado.Una vez allá escolarizamos a Piero en el mismo colegio de las nenas, completamente en ingles y el Ministerio de Educación le coloco a Piero una profe española para ayudarle en la transición. Después empezaron los test psicológicos dentro mismo del colegio ya que, por más que nosotros les habíamos dado el diagnostico de Piero, como toda la asistencia y escolaridad es gratuita allá ellos tienen su norma que nos parece perfecta; Tengo que confesar que a mí y a Marcelo nos tomo un alto grado de ansiedad en ese aspecto ya que al haber pagado siempre las terapias de Piero éstas eran inmediatas, y en este caso eran demoradas (tengo que resaltar que estos son resultados que tardan por lo menos 12 meses en estar listos); y Marcelo los consiguió en 6 meses !! gracias a su gran virtud de perseverancia. Es necesario decir que todas cayeron rendidas a los pies de Piero? Piero fue diagnosticado con Síndrome de Asperger.Después de habernos empapado de todos los tratamientos viendo videos, yendo a colegios más que preparados para estos chicos, hablando con profesionales e inclusive utilizando el método de Pecs en los últimos tres o cuatro meses de colegio conocimos Son-Rise y fue ahí que nuestra vida cambio y digo nuestras porque el mayor regalo de Son-Rise es llevar esperanza, amor y alegría a las familias que lo adoptan.Marcelo asistió al primer curso (que se llama STARTUP), en Sheffield, Massachusetts, Estados Unidos y empezamos a implementarlo a principios de Marzo, días después de la vuelta del curso. Los resultados fueron inmediatos. Fue ahí que decidimos volver a Paraguay e implementar el programa por un periodo de 8 horas diarias de lunes a lunes, eso incluía sacar a Piero del colegio.Tuvimos un receso en el programa prácticamente de dos meses que utilizamos para volver a ubicarnos en el país y a las nenas en el colegio, recomenzamos en agosto y desde ahí no paramos.Creamos nuestro playroom y un equipo de otro planeta de voluntarias!!!, aaahhh, también estas cayeron en la trampa de Piero, si , están enamoradas de Piero.Lo único que puedo decir es que nunca pensé posible ver a mi hijo florecer de esta manera, demostrando sus gustos, jugando a turnos con infinito entusiasmo, mirando por tanto tiempo y tan profundamente en los ojos de otros, jugando e inclusive peleando con Daniela su hermana menor y compañera, disfrutando de la vida y en tan poco tiempo....Esta es la historia de Piero, esta es nuestra historia y solo acaba de empezar...

EL NIÑO INVISIBLE DOLOR DE UNA MADRE

¿Qué es exactamente un niño invisible? Es un niño que vive, respira, come, juega y parece existir solo en los ojos de una persona - su mamá.Esto me viene a la mente con particular sentimiento el día de hoy, fecha del primer cumpleaños de mi hijo. Nuestros familiares llegan a casa para festejarlo en su día especial. Se ponen cómodos, comen y conversan. Con dolor en el alma, me fijo que mi cuñada juega con nuestro hijo menor, mi suegra se sienta al lado de mi hija, armando un rompecabezas, mientras yo miro al niñito en silla de ruedas, jugando tranquilo con un juguete.

Le pregunto qué hace y él me mira y me sonríe. Me doy cuenta que se siente feliz porque alguien le está hablando, aunque no pueda comprender mis palabras. Luego sigue jugando con su juguete.
Llega el momento de picar la torta y cantar cumpleaños y mi esposo se sorprende porque le pido mostrarle a nuestro hijo su torta. Es de un personaje que él conoce y que le gusta y al que sonríe con facilidad, pero cuando se trata de nuestro hijo, mi esposo solo es afectuoso en privado.
Se siente incómodo hablándole. Le hace las mismas preguntas una y otra vez porque no sabe de qué hablarle. Y hace ésto solo después que lo regaño porque nunca conversa con él.
Yo puedo tener toda una conversación con mi hijo, aunque él nunca emita una palabra de respuesta. Cuando mueve sus pestañas y me sonríe, comprendo que me escucha. Logro escuchar cada palabra que él no logra emitir, y él lo sabe.
Servimos la torta y mientras corto los pedazos me hacen la misma pregunta que me han hecho en cada una de sus fiestas. "¿Por qué no la hiciste de chocolate?" Yo sencillamente respondo, "No le gusta." El comentario usual es, "¿De veras? Pero si él no se da cuenta..." En una oportunidad le di a probar torta de chocolate y la escupió. Probé por segunda vez, con el mismo resultado. Un día se me ocurrió hacer una torta con sabor a fresa. Aceptó una cucharadita, la masticó, la tragó y volvió a abrir la boca con esa mirada de "Otra, por favor." Entonces, ¿no es ésta la lógica que aplicamos con el niño que habla? Le das a probar y dice, "Yuck;" se lo vuelves a dar y dice, "Yuck"; pruebas algo diferente y dice "Dame más, por favor." Que alguien me diga cuál es la diferencia, a no ser por la aclaratoria verbal.Es así que veo a los miembros de mi familia conversar sobre cualquier cantidad de cosas, y miro a este niñito a mi lado, calladito, contemplando su manito.
¿Será que nadie logra ver a este niño aquí? ¿Habrán olvidado todos que hoy es su día?
Le vuelvo a hablar a mi hijo, le digo que está creciendo mucho - ¡7 años! Y le hablo en un tono de voz fuerte, para que los demás escuchen y se den cuenta de mi intención. Parece ser que de pronto todos se han quedado sordos.
Mi hijo es una persona atrapada en un cuerpo que no se ajusta a los deseos de los demás. No puede hablar, porque no quieren escuchar. Se mueve al sonido de una música que solo él y yo parecemos oir. Él sabe que tú estás ahí. ¿Entendiste su sonrisa cuando lo saludaste? No, no viste su sonrisa porque piensas que él no comprende.
Ya se acabó la fiesta. Le dí a mi hijo a probar su torta y le gustó muchísimo. Cuando terminamos, tanto mi hijo, como sus juguetes y yo misma estábamos cubiertos de torta y merengue. Se abrieron sus regalos mientras me apuraban para abrirlos por él. Y yo me sentí feliz viendo a mi hijo maravillarse con el brillante papel de regalos. Siguió con su mirada cada juguete, cada artículo de ropa. Inclusive sonrió e intentó alcanzar algo que le llamó particularmente la atención.
Sin embargo, solo yo logro apreciar esos pequeños momentos de sus logros más formidables. Para las demás personas, mi hijo es invisible.
Todos van por sus chaquetas y abrigos. Los otros dos niños de la casa reciben obsequios simbólicos y muchas muestras de cariño. Mi cuñada se despide de mi hijo con una palmadita en el brazo. Mi suegra lo besa en la mejilla pero le da la espalda antes de ver su expresión de felicidad. En un abrir y cerrar de ojos, el día pasó.
Mientras acomodo la casa, conversando con mi hijo sobre su día y sus regalos, él bosteza y se recuesta hacia un lado de su silla de ruedas, agotado. Me doy cuenta que el cansancio se apodera de su dulce carita y no puedo dejar de preguntarme si estará cansado por el trajín del día, porque sé cuánto esfuerzo ha hecho en este día especial. O si tal vez el cansancio sea espiritual, por lo mucho que intentó expresarle a los demás lo que yo ya sé. Sólo él lo sabe a ciencia cierta y solo él tendrá conocimiento de esos pensamientos que resuenan en la profundidad de su mente.
Yo solo puedo hablar por mi misma cuando digo que comprendo la mente del niño invisible. Y asumo el dolor porque la comprendo. Y asumo esta pena en el alma porque la vivo. Pero también asumo a mi hijo como es, un niño invisible para todos menos para mi. Para mi es el tesoro más grande aún por descubrir.
A final de cuentas, ¿quién tiene mayores necesidades especiales? ¿El niño invisible o la persona que lo hace invisible?




bibliografia: