lunes, 10 de agosto de 2009

El milagro de Piero

Esta es la historia de Piero, una historia cargada de alegrías, retos y amor incondicional. Piero nació el 27 de julio del 2000, el parto transcurrió sin problemas, una cesárea exitosa, al igual que la primera, de la cual nació nuestra hija Luciana, después de que me mostraron a mi bebe, hermoso, grande, gordo y de haber llorado de emoción me entregue por completo a el efecto de la anestesia... solo que mientras yo descansaba mi marido Marcelo era llamado por el médico-pediatra, eso es normal? NO, Marcelo sabia eso ya habíamos tenido un bebe más que saludable, cuando todo transcurre sin problemas el pediatra se lleva al niño le efectúa los test de rigor y luego de la limpieza lo presenta a los padres y parientes.
Definitivamente Pieri había empezado la vida de manera diferente, con desafíos importantes, cuando Marcelo fue al encuentro del pediatra, éste no solo le informo así como le mostró el problema, uno de los test consiste en colocar una sondita en la colita del bebe para verificar si todo está bien, y el resultado no fue el esperado, Pieri tenía ano imperforado!, y debía ser intervenido quirúrgicamente de urgencia!Eso no estaba en los planes, entonces nos pusimos en campaña para conseguir un cirujano infantil; cuando este profesional se hizo cargo pidió una serie de exámenes para asegurarse de que Piero estaba en condiciones de soportar la operación, … ey!, nuestro bebe solo tenía UN DIA de vida!!. En el transcurso de estos exámenes se descubrió que Pieri tenía otra malformación, coartación de aorta, lo que significaba dos intervenciones quirúrgicas urgentes e importantes, y por lo menos dos semanas de terapia intensiva.Lo único que puedo decir es que aprendí más en un mes con mi hijo de días lo que significa tener voluntad, tener ganas de vivir y de superación de los obstáculos que la vida nos pone, que en 23 años de vida! ( edad que tenía en la época ). Después de estas operaciones en menos de un año Piero paso por dos operaciones más para terminar de corregir la malformación del intestino. Nuevas pruebas y nuevas muestras de sus ganas de vivir.Por cuestiones de trabajo de Marcelo vivimos dos años en Venezuela, Piero se desarrollo "normalmente", es decir, un bebe que rio, que se sentó, agarro los objetos a su debido tiempo, se largó solo a caminar a los 14 meses ( tal vez un poquito más tarde pero nada preocupante) y otras no tan "normales" como un vocabulario pobre para un chico de casi 24 meses, un tanto pasivo y poco curioso, que gustaba de jugar solito y que solo mamó hasta los 14 meses y cuando digo solo mamó significa que hasta esa edad no metió otra cosa en su estomago que no fuera mi leche y crean o no era un bebe súper gordito!!.Lo que en verdad nos preocupaba con Marcelo era que un simple resfriado se convertía en una pesadilla de ataques de pecho y en dos ocasiones tuvimos que internarlo. Si hay algo que tenemos que destacar con Marcelo que si bien Dios nos dio una misión bastante diferente a lo que esperábamos, nunca nos dejo solos; aparte de las extraordinarias familias que nos dio nos coloco en nuestro camino una serie de ángeles y esta doctora venezolana que nos recomendó volver a hacerle a Piero exámenes del corazón fue uno de ellos. Lo que Piero tenía era una recoartación de la aorta lo que significo una nueva y gran operación. Fue operado en Paraguay por el mismo doctor que ya lo había operado (otro ángel), gracias a Dios fue todo un éxito.Con los desafíos físicos ya superados, enfrentamos ahora desafíos sicológicos con Pieri. A la edad de 2 años y medio su vocabulario se limitaba a 3 o 4 palabras significativas y una larga lista de frases ecolalicas, por ejemplo nunca dijo comida si tenía hambre o agua si tenía sed, algo que llamaba la atención era que Pieri decía agua cuando se le solicitaba pero no entendía que esa palabra podía provocar una acción en su auxilio. Empezamos nuestra jornada con una fonoaudióloga que después de tener unas sesiones de evaluación de Piero, nos pidió que le llevásemos a una psicóloga para una evaluación psicológica ya que ella no podría seguir trabajando sola con Piero, agradecimos su sinceridad. Después de una serie de test y encuentros con profesionales, llegaron todos a la unánime conclusión de que se trataba de una afasia infantil, lo más cerca que estuvieron de pensar que era TGD fue cuando una profesional, una neuróloga, me pregunto si a Piero le gustaban las cosas que giraban, como mi respuesta fue negativa ahí acabo la posibilidad de un diagnóstico en el espectro. Bueno, después formamos un equipo de fonoaudióloga, psicopedagoga y estimuladora temprana para trabajar con Piero la afasia, mientras por las mañana asistía a la guardería.Que podemos decir, Piero empezó a hablar más, a agarrar con más fuerza el lápiz, a discriminar objetos por color tamaño, a hacer mas conexiones cerebrales, pero… y las conexiones interpersonales ?De nuevo por motivos de trabajo de Marcelo y también en busca de mayores oportunidades para nuestros hijos y en especial para Piero nos mudamos a Brasil- San Pablo en donde vivimos otros 2 años, al llegar allá comenzamos todos los estudios psicológicos y neurológicos de nuevo por decisión nuestra y recomendación de los profesionales paraguayos que trabajaron con Piero.Ya en la primera consulta nos dijeron que no se trataba de afasia y luego de unos test sicológicos y una visita a una psiquiatra nos dieron el diagnostico de trastorno invasivo del desenvolvimiento no especifico, dentro del espectro autista.De nuevo para enfrentar el desafío formamos un equipo de trabajo compuesto por una fonoaudióloga, una psicopedagoga, una psicóloga y el colegio por la mañana en portugués por supuesto, Dios sabe que todos los profesionales que trabajaron con Piero tenían una calidad humana única y hicieron su mejor esfuerzo y todas, porque siempre trabajó con mujeres caían enamoradas de Piero, de su transparencia, de su carisma, de su mensaje fuerte y claro " Ey… yo quiero mejorar y mi esfuerzo es sincero, profundo y cargado de amor hacia ustedes!Justo cuando el colegio nos empezó a insinuar que Piero no iba a poder acompañar lo que enseñaban porque estaban en la etapa de alfabetización, (no porque Piero no podía, sino porque no era en el tiempo que ellos querían, cosa que yo y las profesionales del momento pudimos comprobar), decidimos buscar un traslado de Marcelo en el trabajo, destino final Irlanda del Norte, parte del Reino Unido, el mayor referente junto a Estados Unidos en cuanto al Trastorno Autista. Igual, fue un colegio donde encontramos mucho más apoyo y donde Piero siempre fue querido y respetado de lo que jamás hubiera pensado.Una vez allá escolarizamos a Piero en el mismo colegio de las nenas, completamente en ingles y el Ministerio de Educación le coloco a Piero una profe española para ayudarle en la transición. Después empezaron los test psicológicos dentro mismo del colegio ya que, por más que nosotros les habíamos dado el diagnostico de Piero, como toda la asistencia y escolaridad es gratuita allá ellos tienen su norma que nos parece perfecta; Tengo que confesar que a mí y a Marcelo nos tomo un alto grado de ansiedad en ese aspecto ya que al haber pagado siempre las terapias de Piero éstas eran inmediatas, y en este caso eran demoradas (tengo que resaltar que estos son resultados que tardan por lo menos 12 meses en estar listos); y Marcelo los consiguió en 6 meses !! gracias a su gran virtud de perseverancia. Es necesario decir que todas cayeron rendidas a los pies de Piero? Piero fue diagnosticado con Síndrome de Asperger.Después de habernos empapado de todos los tratamientos viendo videos, yendo a colegios más que preparados para estos chicos, hablando con profesionales e inclusive utilizando el método de Pecs en los últimos tres o cuatro meses de colegio conocimos Son-Rise y fue ahí que nuestra vida cambio y digo nuestras porque el mayor regalo de Son-Rise es llevar esperanza, amor y alegría a las familias que lo adoptan.Marcelo asistió al primer curso (que se llama STARTUP), en Sheffield, Massachusetts, Estados Unidos y empezamos a implementarlo a principios de Marzo, días después de la vuelta del curso. Los resultados fueron inmediatos. Fue ahí que decidimos volver a Paraguay e implementar el programa por un periodo de 8 horas diarias de lunes a lunes, eso incluía sacar a Piero del colegio.Tuvimos un receso en el programa prácticamente de dos meses que utilizamos para volver a ubicarnos en el país y a las nenas en el colegio, recomenzamos en agosto y desde ahí no paramos.Creamos nuestro playroom y un equipo de otro planeta de voluntarias!!!, aaahhh, también estas cayeron en la trampa de Piero, si , están enamoradas de Piero.Lo único que puedo decir es que nunca pensé posible ver a mi hijo florecer de esta manera, demostrando sus gustos, jugando a turnos con infinito entusiasmo, mirando por tanto tiempo y tan profundamente en los ojos de otros, jugando e inclusive peleando con Daniela su hermana menor y compañera, disfrutando de la vida y en tan poco tiempo....Esta es la historia de Piero, esta es nuestra historia y solo acaba de empezar...

No hay comentarios:

Publicar un comentario